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Le Téléthon, "ça nous apaise"

Père de deux enfants atteints d'amyotrophie spinale de type 3, Mohamed Tarfache raconte leur maladie, la vie au quotidien et l'espoir que suscite l'événement et la recherche pour leur avenir.
Mohamed Tarfache, sa compagne et leurs enfants, Younes et Maram, lors du lancement du Téléthon 2021 à Arnas.
©AFM Téléthon Rhône Nord - Mohamed Tarfache, sa compagne et leurs enfants, Younes et Maram, lors du lancement du Téléthon 2021 à Arnas.

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"On a constaté la maladie vers le neuvième mois. Quand il se mettait debout, il tombait tout le temps et n'arrivait pas à marcher." Ce qu'auraient dû être les premiers pas de son fils, Younes, aujourd'hui âgé de 17 ans, Mohamed Tarfache s'en souvient encore.

Cet habitant de Saint-Didier-au-Mont-d'Or a vu la maladie toucher son deuxième fils, tout autant que son troisième enfant, sa fille Maram, 11 ans. "On ne connaissait pas cette maladie-là et c'est vers les un an et demi de Younes que les médecins ont confirmé qu'il avait une amyotrophie spinale de type 3", poursuit-il.

Une pathologie neuro-musculaire d'origine génétiquequi touche particulièrement les jambes. "Ça a été un choc pour sa maman et moi, se remémore Mohamed. On n'était pas bien informés et on ne savait pas forcément comment faire."

S'occuper d'enfants en situation de handicap et qui ne peuvent se mouvoir parfaitement d'eux-mêmes, c'est un sacerdoce. Et ça demande de la disponibilité. Si Mohamed Tarfache travaille, sa femme, elle, ne peut pas exercer d'activité si elle veut pouvoir prendre en charge Younes et Maram.

Une tâche qui réclame de l'organisation. "Vous avez la préparation le matin, quand ils vont à l'école, relate le père de famille. Quand je suis là, je l'aide. C'est un handicap lourd. Younes ne peut pas se servir de ses pieds. Il a besoin qu'on lui change ses vêtements, qu'on le lave et qu'on le mette sur le fauteuil. C'est pareil avec sa sœur, même si vu qu'elle est plus jeune, on peut la soulever." Adolescent, timide et pudique, Younes n'accepte pas d'aide en dehors de celle de sa propre famille.

Alors, malgré la fatigue et les journées de travail qui peuvent se terminer tard – parfois à minuit pour Mohamed –, le dévouement envers les enfants prend le pas. Abderaouf, le grand frère, âgé de 21 ans, n'hésite pas non plus à donner un coup de main à ses parents. "C'est important car certains n'ont personne", reconnaît son père.

S'équiper, une nécessité pour le quotidien

Une pathologie aussi importante requiert nécessairement des aménagements matériels. La famille Tarfache a, ainsi, constitué un dossier auprès de la Maison départementale des personnes handicapées (MDPH) pour obtenir des fauteuils, un manuel pour Maram et un électrique pour Younes.

Des équipements souvent onéreux. "Il y a trois ans, on a loué un fauteuil bas de gamme d'une valeur de 8 000 €, explique Mohamed. Et on a fait un devis pour un fauteuil plus performant, car celui-là a un peu disjoncté. L'AFM Téléthon nous a prêté un fauteuil en attendant la procédure."

Lit médicalisé, soulève-personne, siège de douche : le matériel nécessaire au quotidien est important. Pour la plupart, la famille fonctionne à la location.

En dépit de ces difficultés, les enfants vivent leur scolarité. Younes est en lycée professionnel à Lyon, avec l'ambition de travailler dans la comptabilité ou la gestion de transport.

À côté, il s'est même lancé dans le football-fauteuil, à Dommartin puis à Lyon. Maram est en CM2, en classe Ulis, à Écully. Mohamed et son épouse n'ayant pas de véhicule adapté, les jeunes bénéficient de transports entre leurs établissements et la maison.

Depuis quatre ans, la famille Tarfache s'est rapprochée de l'AFM Téléthon pour financer ses besoins, mais également trouver du soutien.

L'association leur a même prodigué une formation de deux jours pour leur apprendre les bons gestes et les bonnes postures en tant qu'aidants. "On peut suivre l'évolution des médicaments, de la pathologie, on nous explique tout, apprécie Mohamed. Ça nous apaise de savoir que le progrès ne va pas s'arrêter."

L'an passé, la famille était en Beaujolais, à Arnas, pour le lancement de l'édition 2021. Ce ne sera pas le cas ce week-end. "On ne peut pas trop se déplacer, mais on est avec eux de cœur et de joie", conclut Mohamed, qui espère qu'avec les aménagements nécessaires et les dons récoltés, ses enfants pourront, plus tard, "voler de leurs propres ailes".

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